Arstlike erialaseltside andmekogude hetkeolukord ja arendamiskavad ning kasutamisvõimalused teadustööks (RAKE)
Projekti kogumaksumus: 18 830 €, sellest toetus 17 889 €
Projekti kestus: 01.09.2012-31.01.2013 (5 kuud)
Juhtpartner: Tartu Ülikool
Vastutav täitja: Tartu Ülikooli sotsiaalteaduslike rakendusuuringute keskuse programmijuht Siim Espenberg
Projekti meeskonda kuulus neli Tartu Ülikooli sotsiaalteaduslike rakendusuuringute keskuse analüütikut.
Eesmärk
Teha kindlaks arstlike erialaseltside olemasolevad terviseinfot sisaldavad andmekogud, saada ülevaade nende hetkeseisust ning võimalustest neid teadustöös kasutada. Samuti selgitada välja arstlike erialade esindajate ja teadlaste vajadused ning ootused tervishoiu andmekogude kasutamisel. Anda sisend programmi TerVE tegevuse 3 «Info- ja kommunikatsioonitehnoloogial põhineva terviseinfo kogumise ja kasutamise võimaluste edasiarendamine» kavandamiseks.
Mida tehti?
Uuringu valimisse kuulusid kõikide sotsiaalministri 28.11.2001 määruses nr 110 «Eriarstiabi erialadeloetelu» nimetatud arstlike erialaseltside andmekogud. Seejuures määratleti andmekogu kui korrastatud süsteemset andmete kogumit haigusjuhtumite/patsientide või ravi kohta, mille pidamisel kasutatakse automatiseeritud andmetöötlust või mida peetakse käsitsi ja korrastatud vormidel, mis võimaldavad andmetega lihtsalt tutvuda või neid mehaaniliselt töödelda.
Esmalt kaardistati kõik Eestis tegutsevad arstlikud erialaseltsid. Lisaks täiendati kaasatavate arstlike erialaseltside nimekirja Eesti Arstide Liidu kodulehelt saadud informatsiooniga. Kokku koondati info 54 arstliku erialaseltsi kohta. Järgnevalt töötati välja küsimustik, mille alusel tehti erialaseltsi esindajatega lühike telefoniintervjuu. Selle tulemusena selgitati välja, kas seltsil on oma andmekogu (s.t kas selts haldab mõnd haigusjuhtumite, patsientide või ravijuhtumite kohta infot sisaldavat andmekogu). Haldamist tõlgendati uuringu kontekstis laiemalt – see tähendas nii andmekogu omamist kui selle vastutavaks töötlejaks olemist. Telefoniintervjuu abil koguti ka teavet selle kohta, keda erialaseltsi esindajatest uuringu järgmistes etappides koha peale minnes intervjueerida.
Samaaegselt erialaseltside andmekogude kaardistamisega töötati välja intervjuukavandid erialaseltsi esindajatele, kes tegelevad andmekogu sisulise ja tehnilise haldamisega. Peale selle koostati intervjuukava erialaga seotud arstidele ja teadlastele, kes on andmekogu kasutanud teadustööks. Nende erialaseltside esindajatega, kellel endi sõnul oli olemas andmekogu, korraldati silmast silma intervjuud. Seejuures tehti mitme andmekogu korral intervjuu enam kui ühe inimesega, kuna teatud juhtudel selgus, et seltsi esindaja, keda esmalt intervjueeriti, ei oska kõikidele uuringu raames huvipakkuvatele küsimustele vastata. Lisaks saadi mõnel juhul lisateavet andmekogu loomise põhikirjast, mille erialaseltsi esindaja uuringu läbiviijatele kasutada andis. Intervjuud salvestati ning koostati kokkuvõtted.
Projekti viimases etapis analüüsiti intervjueerimisel esitatud küsimustele saadud vastuseid, anti omapoolseid hinnanguid ja soovitusi. Lisaks küsiti Eesti Haiglate Liidu seisukohta erialaseltside andmekogude olukorra ja nende vajalikkuse kohta.
Tulemus
• Saadi ülevaade arstlikest erialaseltsidest, kontaktisikutest ja nende kontaktidest. Kokku koondati info 54 arstliku erialaseltsi kohta.
• Selgus, et andmekogud olid vaid neljal erialaseltsil: Eesti Hematoloogide Seltsil (kroonilise müeloidse leukeemia andmekogu), Eesti Infektsioonhaiguste Seltsil (HIV-positiivsete patsientide andmekogu), Eesti Reumatoloogia Seltsil (reumatoloogia bioloogilise ravi andmekogu) ja Eesti Perinatoloogia Seltsil (vastsündinute tervise andmekogu). Seejuures ei olnud vastsündinute tervise andmekogu enam töös, tegemist oli 2007–2008 toimunud projektipõhise ettevõtmisega ning andmete kogumine lõppes pärast projekti rahastamise lõppu. Kroonilise müeloidse leukeemia andmekogu loodi 2011. aasta alguses ning seda finantseeris ravimifirma Novartis. 2012. aasta lõpu seisuga ei oldud andmekogus sisalduvaid andmeid kasutatud, andmeid üksnes sisestati andmekogusse. Eesti HIV-positiivsete patsientide andmekogu loodi 2009. aasta aprillis, kasutades eri teadusgrantide rahastust. Seisuga veebruar 2013 sisaldas andmekogu 2985 HIV-positiivse patsiendi andmeid, mis moodustas ligikaudu kolmandiku kõigist kindlaks tehtud HIV-positiivsetest isikutest. Andmekogusse sisestasid andmeid ja neid kasutasid haiglates infektsionistid, vanglates arstid, kes tegelevad HIV-positiivsete patsientidega, ning Tartu Ülikoolis mikrobioloogia instituudis andmete monitoorimisega tegelev töötaja. Samuti leidis andmekogu kasutamist teadustöö tegemisel. Bioloogilise ravi register oli 2013. aasta jaanuari seisuga käivitamisel ning selle loomist finantseerisid Eesti Reumatoloogide Seltsi toetajaliikmed ehk bioloogilisi ravimeid tootvad ravimifirmad.
• Uuringust ilmnes, et erialaseltside andmekogusid kasutati nii teadustööks kui ka haiguste raviks info hankimisel vaid vähestel juhtudel. Teadustööks oli kasutatud vaid vastsündinute tervise andmekogu ja Eesti HIV-positiivsete patsientide andmekogu. Põhjustena, miks andmekogudes olevaid andmeid ei ole seni teadustööks kasutatud, toodi välja, et andmeid pole piisavalt.
• Peamise takistusena andmekogude loomisel ja haldamisel nimetati rahanappust.
• Valmis uuringuraport «Arstlike erialaseltside andmekogude hetkeolukord ja arendamiskavad ning kasutamisvõimalused teadustööks», mis on kättesaadav internetiaadressil
http:// www.ec.ut.ee/sites/default/files/ec/arstlike_erialaseltside_uuringuraport.pdf
Kokkuvõte ja soovitused jätkutegevusteks
Projekti käigus saadi ülevaade sellest, kui paljudel arstlikel erialaseltsidel Eestis on olemas terviseandmete kogud, missugune on nende hetkeolukord ning võimalused teadustöös kasutamiseks. Analüüsi tulemused esitati aruandena programmi TerVE elluviijale, aruanne sisaldas uuringu eesmärki, metoodika kirjeldust, üldiseid järeldusi, erialaseltside olemasolevate andmekogude kirjeldusi ning ülevaadet uuringusse kaasatud arstlike erialaseltside andmekogudest. Kuivõrd uuringu käigus selgus, et valdavalt kogutakse andmeid haiglate omatavatesse ja hallatavatesse andmekogudesse, soovitasid uuringu läbiviijad edaspidi välja selgitada haiglates olemasolevad ning riiklikult hallatavad andmekogud, mis annaks tervikpildi Eestis leiduvatest arstlikest andmekogudest, nende kasutamisaktiivsusest ning arendusvajadustest ja võimalustest. Sellise tervikpildi olemasolu aitaks otsustada, millised on võimalused eri andmekogusid liidestada ning milliseid andmekogusid on kõige otstarbekam arendada. Analüüsi alusel valiti programmi TerVE raames korrastamiseks ja arendamiseks välja Eesti HIV-positiivsete patsientide andmekogu.