19. novembril 2024 realiseerus ligi aastase ettevalmistuse tulemusel konverents, et arutada, kuidas teeme koostööd meditsiiniandmete kasutamisel Balti-Põhjala teadusruumis ja kuidas saaksime seda veelgi parendada.
Konverentsi korraldasid Põhjala (Norra, Rootsi, Soome) ja Balti (Eesti, Läti, Leedu) riikide teadusagentuuride Brüsseli esindused. Osalejate nimistust leiab siiski 13 riigi esindajaid, kümmekond Euroopa Komisjoni (EK) töötajat ning kohal oli ka Euroopa Parlamendi rahvatervise komitee esindajana Vytenis Povilas Andriukaitis. Tema sõnul peitub üks eduka teaduse ja tervishoiugi võti ikka tõhusas koostöös: terviseandmed on olemuselt suurandmed ja nendega tegelemiseks on tarvis suuri tegijaid; suured saame aga olla vaid üheskoos.
Sarnase mõtteni jõudis ka nii Euroopa Komisjonis kui Eesti suurhaiglas töötamise kogemusega Terje Peetso, kelle sõnul on pikka aega andmejagamist takistanud üksteisega võistlemine, mis enesestmõistetavalt välistab igasuguse andmejagamise. Kahjuks oleme igaüks siin Balti-Skandinaavia piirkonnas liiga väike, et üksi oma muredega toime tulla; ses mõttes oleks jagatud mure – jagatud andmed – eelduseks probleemide (haiguste) mõistmisele ja siis ka lahendamisele (ravile või ennetusele).
Euroopa Komisjoni Teaduse ja Innovatsiooni Peadirektoraadi tervise osakonna juhataja Irene Norstedt tõdes, et koostöö on vajalik ka Euroopa Komisjoni edukaks toimimiseks. Toimunud konverentsi teemaga – terviseandmed – seoses võib välja tuua kolme peadirektoraadi – DG SANTE, DG CNECT, DG RTD – tiheda koostöö vajaduse. Nii teadus-, kui terviseandmete taaskasutus on hädavajalik ja me peame leidma viisi, kuidas see oleks mitte ainult võimalik vaid enesestmõistetav. EK on rahastanud mitut projekti, mis teevad selleks vajalikku eeltööd; ühtaegu arendatakse ka vajalikku üle-euroopalist taristut. Lisaks vähiandmeid hõlmavale andmebaasile on loomisel virtuaalne vähikliinik. Vähiteabekeskus JRC (Euroopa Teadusuuringute Ühiskeskus) tiiva all juba toimib.
Klinitsistide muresid ja nende lahendusi lahkas kenasti Lenne-Triin Kõrgvee Tartu Ülikooli Kliinikumist. Eestis tuleb selgesti välja probleem harvemini esinevate haigustega, mille käsitlemiseks ei ole ja nii väikese populatsiooni juures ei saagi tekkida piisavalt kogemusi. Tõhusaks abiks on koostöö Balti-Skandinaavia teljel, kus näiteks Põhjala Pediaatrilise Hematoloogia ja Onkoloogia võrgustik (Nordic Society of Paediatric Haematology and Oncology, NOPHO) võimaldab konsulteerida kliinilises tegevuses, läbi viia koolitusi ning pakkuda suuremat andmebaasi teadustööks.
Ka Britt-Marie Frost Rootsi Laste Vähifondist kiitis NOPHOt. Rootsis püütakse kõigi vähihaigete laste genoom sekveneerida, et selle põhjal haigusega paremini toime tulla. Ka neid geeniandmeid on plaanis NOPHO võrgustiku vahendusel kolleegidega jagada. Üks (meditsiini)andmetega seotud probleem seisneb selles, et kui andmete kogumise eesmärk pole algusest peale päris selge, siis kogutud andmete väärtus ja kasutatavus saavad tublisti kannatada, tõdes Ketil Wideberg Oslo Vähiklastrist. Lenne-Triin Kõrgvee lisas siinkohal, et kui on vajadus suur, siis saab asjad tehtud. Eesti kliinikutes muudeti mõned aastad tagasi andmete kogumise põhimõtteid eesmärgiga, et need oleksid paremini töödeldavad. Varem kogutud andmed ootavad aga veel head metoodikat, kuidas neid tänasteks eesmärkideks kasutatavaks teha.
Erasektori vajadusi ja problemaatikat püüdis valgustada Euroopa meditsiinitehnoloogiate ettevõte ja Euroopa Komisjoni partnerluse Innovative Health Initiative (IHI) juht Niklas Blomberg. Just eraettevõtted on paljudele tänastele probleemidele välja töötanud toimivad lahendused ning IHI projektid on selleks tõhusat tuge pakkunud. Vajaduspõhiselt on sündinud ka FinnGen võrgustik, kus geeniandmete ja haiguste vaheliste seoste uurimiseks on Helsingi Ülikooli Kliinikumi eestvedamisel Soome tervishoiuasutuste partneriteks teadusasutused ja ettevõtted mitmelt poolt maailmast; ilma koostööta pole eduks mingit lootust. Tarja Laitinen FinnGenist lisas, et tänu OHDSI (Observational Health Data Sciences and Informatics) võrgustikule on käib neil koostöö 74 erineva riigi asutusega.
Mõistagi on meditsiiniandmete kasutamise üheks eestvedajaks teadlased. Pidev murekoht on nii andmete delikaatsus kui ka erinev formaat, mis raskendab erinevatest allikatest pärit andmete ühist analüüsi. Kuid see teebki teaduse põnevaks. Jaak Vilo Tartu Ülikoolist selgitab, et erinevalt naftast, mis mida saab kasutada vaid korra, saastades seeläbi ka keskkonda, tekivad teadustööks vajalikud andmed mistahes tegevuse käigus niikuinii. Tulu tõuseb andmetest aga siis, kui me neid kasutame. Mida rohkem ja targemalt kasutame, seda suurem on neist saadav kasu, mis on mõneti paradoksaalne, sest paljudel juhtudel ei maksa andmed tegelikult midagi. Seega on tarvis luua hea keskkond (sh seadusandlik) andmete halduseks ja kasutuseks.
Arutelud võttis kokku Aleksandra Wesolowska’lt DG CNECT-st. Andmed on selleks, et neid kasutada. Selleks tuleb seada kindlad eesmärgid ja tagada vajalik taristu. Ühelt poolt seavad meile küllalt suured nõuded andmete rohkus ja iseloom (suurandmed), teiselt poolt on vajadus andmekuhjadest üles leida pisikesed asjad; nt muutused mis iseloomustavad harvikhaigusi. Valdkond areneb kiiresti ning ühelainsal riigil pole vajalikul määral ei teadmisi, rahalisi vahendeid ega vajalikeks analüüsideks piisavalt andmeid. Nende kitsaskohtade ületamiseks on vajalik rahvusvaheline koostöö.
ETAGi Brüsseli kontorit ja nende tegevusi toetab programm Mobilitas 3.0.
ETAGi Brüsseli büroo ja esindajate Kristel Oitmaa ning Carmen Kivistiku tegemistega saad tutvuda SIIN.
Ülevaate koostas:
Argo Soon
Eesti Teadusagentuur